Небесный покровитель фонда святитель Алексий, митрополит Московский, всея Руси чудотворец
ПРО ФОНД
НАШИ ПОДОПЕЧНЫЕ
НАШИ ПРОЕКТЫ
БЛАГОТВОРИТЕЛИ
Поиск
|
|
"Если наш народ не найдёт Бога, он не найдёт ни покоя, ни
счастья, ни благополучия"
Святейший Патриарх Московский и всея Руси Алексий II
Ирочка
Ирочка — хорошая, добрая девочка. Несмотря на свой недуг, общительна. Всегда внимательно слушает собеседников во время трапезы, стихи, музыку. У Ирочки замечательная мама, которая всю свою жизнь посвятила больному ребенку. Иногда Ирочку приводит мама, а иногда она сама приходит.
На данный момент Ирочке необходим компьютер б/у для обучения и развития, лекарства.
Про Ирину:
Дата рождения: 25.05.1973 г.
Место рождения: г. Жуковский Мос. обл.
Диагноз: акродизостоз
Проживает: г. Жуковский
Инвалид I группы
Тел.: 8-916-860-81-64;
8 (498) 2-85-20
Рассказывает мама: «Уже в роддоме мне сказали, что ребенок с отклонениями от нормы (укороченные кости рук и ног).
После рождения развитие Ирочки происходило с задержкой, она постоянно болела, и лечили мы ее антибиотиками.
Когда ей было 5 лет, муж в газете прочитал про Институт Генетики. Мы отправились туда. После обследования и наблюдений (которые продолжались не один год), Ире поставили диагноз акродизостоз – очень редкое генетическое заболевание (на то время было зарегистрировано всего 33 случая заболевания на весь Союз).
В результате постоянного приема антибиотиков у Иры со временем понижался иммунитет и у нее открывается еще и рожистое заболевание на ногах (температура тела в это время держится 40 градусов). Это лечится также только антибиотиками. Заболевание начинается в 13 лет.
Примерно с 8 лет врачи обнаруживают шумы в сердце, с 9 лет – близорукость (-6). В 18 лет ставят диагноз – порок сердца. В этом же году психиатры дают инвалидность II группы (2001г.), а в 2002 г. — I группа инвалидности…
В 25 лет, участковый терапевт обнаружил у Иришки гипертонию первой степени.
В 2004 году у меня умирает муж, в этом же году я делаю дочери диагностику (ЭКГ), результат такой – гормональные нарушения – гипотиреоз (теперь пожизненно принимаем L-тироксин). От постоянных рожистых заболеваний (сопровождаются отеками ног), ноги у Иры стали толстеть.
А с 2005 года их просто стало раздувать, сказали, что это заболевание — лимфостаз. Врачи хирурги прописали «Детралекс» по 2 таблетки каждый день, на месяц нужно 2 упаковки. Первые 3 года Ире как инвалиду я получала лекарства, а теперь, как мне говорит провизор, его не поставляют…
Консультировалась у профессора, он сказал, что никто в мире еще не научился это лечить – только «Детралекс» + бинтовать ноги. Всё. Когда я стала давать Ириночке «Детралекс», она перестала болеть рожей. Сейчас врачи рекомендуют вместо «Детралекса» «Флебодию».
Но с 2006 года отеки стали подниматься до пояса и легких. 3 раза был плеврит. Воду «сгонят» в больнице, вылечат воспаление, а через некоторое время все опять начинает отекать. Мочегонные Ира пила и пьет не переставая. Кардиолог выписывает: «Диувер», «Виромпирон». Говорил, что развивается сердечная недостаточность, что отеки могут быть и от щитовидки. А что это низкий белок в крови – никто не сказал.
В 2010 году нам дают участкового терапевта, молодую женщину, она мне все рассказывает, отчего Ирочка отекает, говорит, что ее нужно срочно госпитализировать.
Лекарства, для того чтобы поднять белок – капельницы «Альбумина» 10% — 100 гр. (1500 руб., они были в больнице), а 20% — 3500 руб. (в больнице нет). 10% лекарство Ирочке не помогают, я сама покупала 20 % на 60 тыс. рублей. А что же будет дальше?
Не буду описывать, как я стала добиваться направления в МОНИКИ (Ира провела там 35 дней в отделе гастроэнтерологии, диагноз не поставили). Затем выходит профессор этого отделения и Ирочку направляют в Институт гастроэнтерологии, там делают диагностику кишечника видеокапсулой – диагноз — «экссудативная энтеропатия». Лечение выписывают ферментами, а также «Эрсефурил», «Мезим-форте», «Гастал» и т.д., капельницы «Альбумина». Теперь МОНИКИ выписали заключение, и больница сама покупает Ире лекарство (как инвалиду).
Там же, в Институте гастроэнтерологии сказали, что поднять белок они не могут. И что Ирочка умрет от этого.
Эрозия кишечника (ЖКТ), лимфатические разрастания (от лимфостаза) – это тоже не лечится…
Вот так мы и живем, как за соломинку хватаемся за всё.
Были с Ирочкой в Ессентуках, там была лекция про пчеловодческую компанию «Тенториум», прополис на растительном и животном масле лечит болезни ЖКТ. Мы поехали с дочкой в Москву. Но что делать, если медики отказывают в лечении? Препараты в «Тенториуме» тоже не дешевые, но жизнь дороже. Купили, а что делать? Может, поможет, натуральное всё, во всяком случае, вреда не будет».
Что необходимо из лекарств:
- Лимфостаз – необходимы лекарства: «Детралекс» или «Флебодия»;
- Гипертония – необходим «Престариум»;
- Заболевание тонкой кишки – экссудативная энтеропатия – жизненно необходим «Эрсефурил» 200 мг, «Мезим форте» и мочегонное средство «Диувер» 10. Без мочегонного средства у Ирины происходит отек легких;
На лекарства ежемесячно необходимо около 2000 руб.
Ирочка в офисе фонда.
Январь 2012 г. |
- 24 января 2012 г. фонд оказал финансовую помощь Ирочке на лекарства в размере 2 000 руб.
|
2 февраля 2012 г. Сотрудники фонда навестили Иру в больнице
2 февраля в четверг сотрудники фонда Танечка и Сережа (старшний сын Оксаны Михайловны) навестили в больнице Ирочку. Основному Ириному заболеванию сопутствует большое количество тяжелых патологий (лимфатической системы, пищеварительной, сердечно-сосудистой, эндокринной). В больнце Ира пролежала неделю, за это время врачами лечение не назначалось. Ирина мама достала дорогостоящее лекарство через знакомых в Москве. Было решено отложить Ирину выписку, оставить ее еще на неделю и проколоть курс лекарства.
С Таней... |
...и Сергеем |
Принесли Ире в больницу
гостинцы и журнал «Божий лучик» |
|
28 марта 2012 г. Ире стало лучше
С Ирочкой все в порядке! Благодаря молитвам добрых людей ей стало лучше. Ира с мамой вновь посещают трапезную.
|
